Un espacio de consulta en oncología clínica y segunda opinión, para revisar su situación, conversar sobre las opciones de tratamiento y tomar decisiones informadas — cuidando siempre su calidad de vida.
Sobre mí
Soy médica oncóloga, formada en la Universidad de Buenos Aires. Desarrollé mi actividad asistencial en el Instituto Alexander Fleming y en la Corporación Médica de General San Martín, con especial dedicación al abordaje del cáncer de mama.En el ámbito de la salud pública, trabajé en la planificación e implementación de proyectos de control del cáncer como coordinadora del Instituto Nacional del Cáncer y del Plan Provincial de Control del Cáncer de la Provincia de Buenos Aires. Actualmente me desempeño como jefa del Servicio de Oncología de la Corporación Médica de General San Martín.
Cómo acompaño en la consulta
Acompaño su consulta de oncología clínica, revisando juntos sus diagnósticos y estudios, y conversando sobre las opciones de tratamiento y seguimiento que mejor se ajusten a su situación. También ofrezco consultas de segunda opinión: un espacio para revisar los estudios y las propuestas de tratamiento disponibles, conversar sobre alternativas y aclarar las dudas que puedan surgir.
Información para su consulta
Modalidad de atención Puede solicitar una consulta presencial o una consulta virtual. Los turnos para la modalidad virtual se gestionan a través de Crontu.Reservar consulta virtual en CrontuQué llevar a la primera consulta Le recomiendo traer los informes y estudios disponibles, los antecedentes de tratamientos y una lista actualizada de la medicación. Si cuenta con informes de biopsia o anatomía patológica, inclúyalos, y puede traer también sus preguntas anotadas. Muchos estudios hoy están disponibles en portales digitales, que suelen ser difíciles de revisar durante la consulta: si es su caso, le pido que los envíe por correo electrónico a [email protected] con anticipación, para poder verlos con tranquilidad y aprovechar mejor el tiempo de la consulta.
¿Cuándo puede ser útil una segunda opinión médica?
Reflexiones · Volver al sitioEnfrentar un problema de salud importante puede obligar a tomar decisiones complejas en poco tiempo. Hay que entender qué está pasando, qué alternativas existen, qué se puede esperar de cada una y qué riesgos o consecuencias pueden tener.En esas situaciones, una segunda opinión puede servir por distintos motivos. A veces permite revisar un diagnóstico o una estrategia de tratamiento. Otras veces aporta la experiencia de un profesional que conoce especialmente bien una enfermedad poco frecuente o un problema de alta complejidad. Y, en ocasiones, ofrece algo más sencillo pero igual de importante: tiempo para ordenar la información y entender mejor una decisión.Pedir una segunda opinión no significa necesariamente que alguien se haya equivocado. Tampoco es falta de confianza en el equipo tratante. Es una forma legítima de revisar una decisión médica importante.Una segunda opinión no siempre cambia el tratamiento. A veces cambia la comprensión con la que una persona puede tomar una decisión.Compartir este artículo
Enfrentar un problema de salud importante puede obligar a tomar decisiones complejas en poco tiempo. Hay que entender qué está pasando, qué alternativas existen, qué se puede esperar de cada una y qué riesgos o consecuencias pueden tener.
En esas situaciones, una segunda opinión puede servir por distintos motivos. A veces permite revisar un diagnóstico o una estrategia de tratamiento. Otras veces aporta la experiencia de un profesional que conoce especialmente bien una enfermedad poco frecuente o un problema de alta complejidad. Y, en ocasiones, ofrece algo más sencillo pero igual de importante: tiempo para ordenar la información y entender mejor una decisión.
Pedir una segunda opinión no significa necesariamente que alguien se haya equivocado. Tampoco es falta de confianza en el equipo tratante. Es una forma legítima de revisar una decisión médica importante.
Una segunda opinión no siempre cambia el tratamiento. A veces cambia la comprensión con la que una persona puede tomar una decisión.
Una segunda opinión puede ser especialmente útil cuando se necesita experiencia muy específicaNo es lo mismo opinar sobre una enfermedad que un especialista ve todas las semanas que sobre una situación que quizá encontró dos o tres veces en toda su práctica.Hay enfermedades poco frecuentes, presentaciones inusuales, cirugías complejas o tratamientos altamente especializados en los que la experiencia acumulada importa mucho. En esos casos, puede valer la pena consultar a profesionales o equipos que hayan manejado un número importante de situaciones similares.Las guías y la literatura científica son indispensables, pero no resuelven todo. Quien ha tratado repetidamente un problema suele conocer dificultades prácticas, complicaciones, tiempos y matices que no siempre aparecen en la literatura científica.La segunda opinión no tiene por qué reemplazar al equipo tratante. Muchas veces aporta una mirada experta para una decisión que después continúa implementándose con los médicos que ya conocen al paciente.Una segunda opinión puede ser orientadora cuando existen varias alternativas razonablesEn medicina no siempre hay una única respuesta correcta. A veces existen dos o más caminos aceptables, con ventajas y desventajas diferentes.Puede tratarse de elegir entre tratamientos médicos o quirúrgicos, decidir si conviene intervenir ahora o esperar, optar por procedimientos más o menos invasivos, o sopesar cuánto beneficio justifica determinado riesgo.En esas situaciones, una segunda opinión puede ayudar a separar lo que está firmemente respaldado por la evidencia de lo que depende más de una valoración individual. Y también puede ayudar a poner en primer plano algo que no debería quedar relegado: qué es importante para la persona que va a recibir ese tratamiento.Una segunda opinión ayuda cuando hace falta tiempo para entenderEn la medicina actual pasan muchas cosas alrededor del paciente: estudios, turnos, recetas, autorizaciones, interconsultas, procedimientos, formularios y trámites. Los profesionales, además, trabajan con tiempos acotados y una carga operativa considerable. Y puede pasar algo paradójico: se hacen muchas cosas, pero queda poco tiempo para sentarse a hablar de las preguntas centrales.¿Qué significa exactamente este diagnóstico? ¿Qué se intenta conseguir con el tratamiento? ¿Cuánto beneficio puede esperarse? ¿Qué riesgos implica? ¿Qué ocurriría si no se hiciera? ¿Existen alternativas? ¿Cómo puede afectar la vida cotidiana?Una consulta de segunda opinión puede dar un marco para esa conversación. Permite reconstruir el problema desde el comienzo, ordenar la información y dedicar tiempo a entender las consecuencias de cada alternativa.A veces, después de esa conversación, la conclusión es la misma que había propuesto el equipo original. Pero la persona entiende mejor por qué se tomó esa decisión y puede participar de ella con más claridad. Eso también tiene valor.Pedir una segunda opinión no es una traiciónAlgunas personas dudan en consultar a otro profesional porque sienten que podrían estar traicionando a su médico o mostrando desconfianza.No debería ser así. Los propios médicos revisamos decisiones, pedimos interconsultas, presentamos casos en ateneos y buscamos colegas con mayor experiencia cuando una situación lo requiere. Que un paciente haga lo mismo frente a una decisión importante es razonable.Una segunda opinión no implica abandonar al equipo tratante ni obliga a elegir entre “dos médicos”. Muchas veces las opiniones coinciden. Otras veces aparecen alternativas distintas. Lo importante es que la nueva información pueda integrarse y ayude a tomar una decisión mejor comprendida.Cómo hablarlo con el equipo tratantePedir una segunda opinión puede generar cierta incomodidad, sobre todo cuando existe una relación de confianza con el equipo tratante. No hace falta plantearlo como un cuestionamiento ni como una confrontación: puede explicarse simplemente que, antes de tomar una decisión importante, se desea escuchar otra mirada, confirmar que se entendieron bien las alternativas o consultar a un profesional con experiencia particular en ese problema.También conviene compartir después las conclusiones de esa consulta, idealmente con un informe o una síntesis clara. Si ambas opiniones coinciden, eso puede dar seguridad; si difieren, lo más útil es tratar de entender por qué. A veces la diferencia está en cómo se interpreta la evidencia, en la información disponible o en el peso que cada profesional da a los beneficios, los riesgos y las preferencias del paciente.Una segunda opinión aporta más cuando la información puede integrarse y discutirse que cuando deja al paciente en el lugar de tener que elegir, solo, entre dos médicos.Preguntas prácticas¿Cuándo puede ser especialmente útil?Puede ser razonable considerar una segunda opinión cuando:• existen dudas sobre el diagnóstico; • se trata de una enfermedad poco frecuente o una presentación no habitual; • el manejo requiere experiencia muy especializada; • se plantea una cirugía o un procedimiento de gran complejidad; • hay varias estrategias razonables y la elección no es evidente; • la decisión puede tener consecuencias funcionales importantes; • un tratamiento no está produciendo el resultado esperado; • el beneficio esperado es incierto o pequeño frente a sus riesgos; • las alternativas tienen impactos muy diferentes para la vida cotidiana; • o la persona siente que todavía no entiende suficientemente bien su situación como para decidir.¿La segunda opinión siempre cambia el tratamiento?No. Muchas veces confirma que la estrategia propuesta inicialmente es adecuada.Eso no vuelve inútil la consulta. Confirmar una conducta puede dar seguridad y, sobre todo, permitir entender mejor por qué se eligió.En otros casos, la revisión puede sugerir un estudio adicional, una interconsulta, una reevaluación del diagnóstico o una alternativa que no se había considerado.La pregunta no es si el segundo médico piensa distinto. La pregunta es si, después de esa consulta, la decisión se comprende mejor y está mejor fundamentada.¿Qué debería revisar una segunda opinión?Depende del problema, pero puede ser necesario revisar la historia clínica, cómo se llegó al diagnóstico, estudios de laboratorio e imágenes, anatomía patológica u otros estudios especializados, tratamientos ya realizados, enfermedades concomitantes, medicación habitual, evidencia científica disponible y las alternativas posibles.En algunos casos conviene revisar directamente las imágenes o las muestras de anatomía patológica, no solamente sus informes.¿Hay que retrasar un tratamiento para pedir otra opinión?Depende de la enfermedad y de la situación clínica. Muchas decisiones permiten tomarse algunos días para revisar información sin comprometer el resultado. Otras requieren actuar con rapidez.Antes de postergar una conducta indicada, conviene preguntar al equipo tratante cuánto tiempo es clínicamente seguro esperar.¿Qué conviene llevar a la consulta?No hace falta llegar con una carpeta perfecta, pero cuanto más ordenada esté la información, más útil puede ser la consulta.Suelen ser importantes el resumen de historia clínica, estudios que sustentan el diagnóstico, imágenes e informes, resultados de anatomía patológica cuando correspondan, tratamientos realizados, análisis recientes y una lista de la medicación habitual.También es aconsejable anotar antes de la consulta las preguntas que realmente se quieren resolver. En una situación compleja es fácil salir del consultorio y recordar después aquello que no se preguntó.Si la persona lo desea, puede ser útil concurrir acompañada por alguien de confianza: dos personas suelen recordar mejor una conversación compleja y pueden comparar después lo que entendieron.Una buena segunda opinión no consiste necesariamente en pedir más estudios. Muchas veces su principal aporte es interpretar mejor lo que ya existe.Tomar una decisión comprendidaLas decisiones médicas importantes no siempre tienen una única respuesta correcta. Una buena decisión combina evidencia científica, experiencia clínica, conocimiento especializado cuando hace falta y las prioridades de la persona.Antes de decidir, vale la pena poder responder algunas preguntas básicas:• ¿Entendemos bien el problema? • ¿Cuál es el objetivo del tratamiento? • ¿Qué beneficio podemos esperar razonablemente? • ¿Qué riesgos o consecuencias implica? • ¿Existen otras alternativas? • ¿Esta decisión es coherente con las prioridades de la persona que va a recibir el tratamiento?A veces una segunda opinión cambia la conducta. Otras veces la confirma. Y otras veces su principal aporte es que la persona pueda entender mejor lo que está atravesando y participar de una decisión importante con más información y menos incertidumbre.Una segunda opinión no siempre cambia el tratamiento. A veces cambia la comprensión con la que una persona puede tomar una decisión.Dra. María Viniegra Médica especialista en Oncología ClínicaActualizado: septiembre de 2026Este contenido brinda información general y no reemplaza una evaluación médica individual.Si quiere conversar sobre su situación particular, puede escribir por email.Volver al sitio · Volver arriba ↑
Una segunda opinión puede ser especialmente útil cuando se necesita experiencia muy específica
No es lo mismo opinar sobre una enfermedad que un especialista ve todas las semanas que sobre una situación que quizá encontró dos o tres veces en toda su práctica.
Hay enfermedades poco frecuentes, presentaciones inusuales, cirugías complejas o tratamientos altamente especializados en los que la experiencia acumulada importa mucho. En esos casos, puede valer la pena consultar a profesionales o equipos que hayan manejado un número importante de situaciones similares.
Las guías y la literatura científica son indispensables, pero no resuelven todo. Quien ha tratado repetidamente un problema suele conocer dificultades prácticas, complicaciones, tiempos y matices que no siempre aparecen en la literatura científica.
La segunda opinión no tiene por qué reemplazar al equipo tratante. Muchas veces aporta una mirada experta para una decisión que después continúa implementándose con los médicos que ya conocen al paciente.
Una segunda opinión puede ser orientadora cuando existen varias alternativas razonables
En medicina no siempre hay una única respuesta correcta. A veces existen dos o más caminos aceptables, con ventajas y desventajas diferentes.
Puede tratarse de elegir entre tratamientos médicos o quirúrgicos, decidir si conviene intervenir ahora o esperar, optar por procedimientos más o menos invasivos, o sopesar cuánto beneficio justifica determinado riesgo.
En esas situaciones, una segunda opinión puede ayudar a separar lo que está firmemente respaldado por la evidencia de lo que depende más de una valoración individual. Y también puede ayudar a poner en primer plano algo que no debería quedar relegado: qué es importante para la persona que va a recibir ese tratamiento.
Una segunda opinión ayuda cuando hace falta tiempo para entender
En la medicina actual pasan muchas cosas alrededor del paciente: estudios, turnos, recetas, autorizaciones, interconsultas, procedimientos, formularios y trámites. Los profesionales, además, trabajan con tiempos acotados y una carga operativa considerable. Y puede pasar algo paradójico: se hacen muchas cosas, pero queda poco tiempo para sentarse a hablar de las preguntas centrales.
¿Qué significa exactamente este diagnóstico? ¿Qué se intenta conseguir con el tratamiento? ¿Cuánto beneficio puede esperarse? ¿Qué riesgos implica? ¿Qué ocurriría si no se hiciera? ¿Existen alternativas? ¿Cómo puede afectar la vida cotidiana?
Una consulta de segunda opinión puede dar un marco para esa conversación. Permite reconstruir el problema desde el comienzo, ordenar la información y dedicar tiempo a entender las consecuencias de cada alternativa.
A veces, después de esa conversación, la conclusión es la misma que había propuesto el equipo original. Pero la persona entiende mejor por qué se tomó esa decisión y puede participar de ella con más claridad. Eso también tiene valor.
Pedir una segunda opinión no es una traición
Algunas personas dudan en consultar a otro profesional porque sienten que podrían estar traicionando a su médico o mostrando desconfianza.
No debería ser así. Los propios médicos revisamos decisiones, pedimos interconsultas, presentamos casos en ateneos y buscamos colegas con mayor experiencia cuando una situación lo requiere. Que un paciente haga lo mismo frente a una decisión importante es razonable.
Una segunda opinión no implica abandonar al equipo tratante ni obliga a elegir entre “dos médicos”. Muchas veces las opiniones coinciden. Otras veces aparecen alternativas distintas. Lo importante es que la nueva información pueda integrarse y ayude a tomar una decisión mejor comprendida.
Cómo hablarlo con el equipo tratante
Pedir una segunda opinión puede generar cierta incomodidad, sobre todo cuando existe una relación de confianza con el equipo tratante. No hace falta plantearlo como un cuestionamiento ni como una confrontación: puede explicarse simplemente que, antes de tomar una decisión importante, se desea escuchar otra mirada, confirmar que se entendieron bien las alternativas o consultar a un profesional con experiencia particular en ese problema.
También conviene compartir después las conclusiones de esa consulta, idealmente con un informe o una síntesis clara. Si ambas opiniones coinciden, eso puede dar seguridad; si difieren, lo más útil es tratar de entender por qué. A veces la diferencia está en cómo se interpreta la evidencia, en la información disponible o en el peso que cada profesional da a los beneficios, los riesgos y las preferencias del paciente.
Una segunda opinión aporta más cuando la información puede integrarse y discutirse que cuando deja al paciente en el lugar de tener que elegir, solo, entre dos médicos.
Preguntas prácticas
¿Cuándo puede ser especialmente útil?
Puede ser razonable considerar una segunda opinión cuando:
existen dudas sobre el diagnóstico;
se trata de una enfermedad poco frecuente o una presentación no habitual;
el manejo requiere experiencia muy especializada;
se plantea una cirugía o un procedimiento de gran complejidad;
hay varias estrategias razonables y la elección no es evidente;
la decisión puede tener consecuencias funcionales importantes;
un tratamiento no está produciendo el resultado esperado;
el beneficio esperado es incierto o pequeño frente a sus riesgos;
las alternativas tienen impactos muy diferentes para la vida cotidiana;
o la persona siente que todavía no entiende suficientemente bien su situación como para decidir.
¿La segunda opinión siempre cambia el tratamiento?
No. Muchas veces confirma que la estrategia propuesta inicialmente es adecuada.
Eso no vuelve inútil la consulta. Confirmar una conducta puede dar seguridad y, sobre todo, permitir entender mejor por qué se eligió.
En otros casos, la revisión puede sugerir un estudio adicional, una interconsulta, una reevaluación del diagnóstico o una alternativa que no se había considerado.
La pregunta no es si el segundo médico piensa distinto. La pregunta es si, después de esa consulta, la decisión se comprende mejor y está mejor fundamentada.
¿Qué debería revisar una segunda opinión?
Depende del problema, pero puede ser necesario revisar la historia clínica, cómo se llegó al diagnóstico, estudios de laboratorio e imágenes, anatomía patológica u otros estudios especializados, tratamientos ya realizados, enfermedades concomitantes, medicación habitual, evidencia científica disponible y las alternativas posibles.
En algunos casos conviene revisar directamente las imágenes o las muestras de anatomía patológica, no solamente sus informes.
¿Hay que retrasar un tratamiento para pedir otra opinión?
Depende de la enfermedad y de la situación clínica. Muchas decisiones permiten tomarse algunos días para revisar información sin comprometer el resultado. Otras requieren actuar con rapidez.
Antes de postergar una conducta indicada, conviene preguntar al equipo tratante cuánto tiempo es clínicamente seguro esperar.
¿Qué conviene llevar a la consulta?
No hace falta llegar con una carpeta perfecta, pero cuanto más ordenada esté la información, más útil puede ser la consulta.
Suelen ser importantes el resumen de historia clínica, estudios que sustentan el diagnóstico, imágenes e informes, resultados de anatomía patológica cuando correspondan, tratamientos realizados, análisis recientes y una lista de la medicación habitual.
También es aconsejable anotar antes de la consulta las preguntas que realmente se quieren resolver. En una situación compleja es fácil salir del consultorio y recordar después aquello que no se preguntó.
Si la persona lo desea, puede ser útil concurrir acompañada por alguien de confianza: dos personas suelen recordar mejor una conversación compleja y pueden comparar después lo que entendieron.
Una buena segunda opinión no consiste necesariamente en pedir más estudios. Muchas veces su principal aporte es interpretar mejor lo que ya existe.
Tomar una decisión comprendida
Las decisiones médicas importantes no siempre tienen una única respuesta correcta. Una buena decisión combina evidencia científica, experiencia clínica, conocimiento especializado cuando hace falta y las prioridades de la persona.
Antes de decidir, vale la pena poder responder algunas preguntas básicas:
¿Entendemos bien el problema?
¿Cuál es el objetivo del tratamiento?
¿Qué beneficio podemos esperar razonablemente?
¿Qué riesgos o consecuencias implica?
¿Existen otras alternativas?
¿Esta decisión es coherente con las prioridades de la persona que va a recibir el tratamiento?
A veces una segunda opinión cambia la conducta. Otras veces la confirma. Y otras veces su principal aporte es que la persona pueda entender mejor lo que está atravesando y participar de una decisión importante con más información y menos incertidumbre.
Una segunda opinión no siempre cambia el tratamiento. A veces cambia la comprensión con la que una persona puede tomar una decisión.
Dra. María Viniegra Médica especialista en Oncología Clínica
Actualizado: septiembre de 2026
Este contenido brinda información general y no reemplaza una evaluación médica individual.
Si quiere conversar sobre su situación particular, puede escribir por email.
Cuando no hay una única opción correcta: cómo tomar una buena decisión médica
En medicina hay decisiones relativamente sencillas. Existe una alternativa claramente mejor que las demás y el médico puede recomendarla con bastante seguridad.
Pero no siempre ocurre así.
A veces hay dos o más opciones razonables. Una puede ofrecer algo más de eficacia pero producir más efectos adversos. Otra puede ser menos intensa, pero también ofrecer un beneficio algo menor. Una cirugía puede resolver mejor un problema, pero dejar una secuela funcional importante. En otras situaciones incluso puede ser razonable esperar y observar.
Esto ocurre con frecuencia en oncología, donde muchas decisiones son importantes, deben tomarse en poco tiempo y no siempre existe evidencia suficiente para señalar una única conducta correcta.
Cuando eso sucede, la pregunta ya no es solamente “¿qué tratamiento funciona?”. También hay que preguntarse: ¿qué alternativa tiene más sentido para esta persona?
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El paciente no tiene que decidir solo
En las últimas décadas se ha desarrollado el concepto de toma de decisiones compartida.
La idea es bastante sencilla: médico y paciente trabajan juntos para llegar a una decisión. El médico aporta su conocimiento de la enfermedad, la evidencia disponible, su experiencia clínica y una estimación de los beneficios y riesgos de cada alternativa. El paciente aporta algo que el médico no puede conocer por sí mismo: qué resultados considera importantes, qué riesgos está dispuesto a aceptar y cómo cada opción puede afectar su vida.
Toma de decisiones compartida no significa trasladarle la responsabilidad al paciente.
No consiste en decir: “Estas son las tres opciones. Elija usted.” Eso puede resultar tan poco útil como el extremo contrario: “Yo soy el médico y ya decidí lo que tiene que hacer.”
Entre esas dos posiciones existe algo mucho más razonable: deliberar juntos.
Un médico puede respetar completamente la autonomía de una persona y, al mismo tiempo, decirle: “Por lo que conozco de su enfermedad y por lo que usted me contó que es importante para usted, yo me inclinaría por esta alternativa. Le explico por qué.”
Estar informado no es lo mismo que estar preparado para decidir
Recibir mucha información no garantiza una buena decisión.
Un paciente puede haber escuchado una explicación extensa sobre distintas opciones y, sin embargo, salir de la consulta sin comprender qué diferencia práctica existe entre ellas.
La participación real requiere algo más que enumerar alternativas. Es necesario que la información sea comprensible y que durante la conversación se exploren los valores y preferencias que podrían modificar la elección.
¿Qué debería quedar claro antes de decidir?
¿Qué opciones existen?
¿Cuál es el objetivo de cada una?
¿Qué beneficio puede esperarse?
¿Qué riesgos tiene?
¿Qué aspectos son inciertos?
¿Qué ocurriría si se decide no hacer ese tratamiento o esperar?
¿Existe alguna opción que el médico considere preferible? ¿Por qué?
La evidencia ayuda, pero no puede responder todas las preguntas
La evidencia científica puede estimar qué ocurrió, en promedio, con grupos de pacientes tratados de una determinada manera.
Eso es indispensable.
Pero los resultados promedio no indican automáticamente qué debería hacer cada persona.
Supongamos que un tratamiento reduce un determinado riesgo, pero requiere meses de terapia, controles frecuentes y una posibilidad importante de toxicidad. Para una persona, ese beneficio puede justificar perfectamente el esfuerzo. Para otra, en circunstancias diferentes, puede no hacerlo.
Ambas decisiones pueden ser razonables.
La evidencia nos ayuda a conocer las consecuencias probables de cada alternativa. No puede decirnos cuánto debería valorar cada persona esas consecuencias.
El médico y el paciente aportan conocimientos diferentes
El médico conoce mejor la enfermedad. El paciente conoce mejor su propia vida.
El médico puede estimar probabilidades de respuesta, supervivencia, recurrencia, toxicidad o complicaciones. Puede saber qué suele ocurrir después de una cirugía o qué efectos adversos produce determinado tratamiento.
Pero no puede saber, si no lo pregunta, cuánto valor tiene para esa persona:
conservar determinada capacidad física;
continuar trabajando;
evitar una hospitalización;
mantener independencia;
disponer de tiempo para cuidar a alguien;
aceptar un riesgo mayor a cambio de una posibilidad de beneficio;
o priorizar calidad de vida frente a una ganancia potencial relativamente pequeña.
En las decisiones verdaderamente sensibles a las preferencias, esas cuestiones forman parte de la medicina, no son un agregado posterior.
A veces no sabemos lo que preferimos hasta que entendemos realmente las opciones
Las preferencias del paciente no siempre están perfectamente definidas antes de entrar al consultorio.
Una persona puede comenzar diciendo: “Quiero hacer todo.” Pero “hacer todo” no tiene un significado único.
Cuando comprende qué probabilidad de beneficio tiene un tratamiento, cuáles son sus efectos adversos, cuánto tiempo requiere y qué consecuencias puede tener, puede descubrir que algunas cosas son más importantes que otras.
Eso no significa que esté cambiando de opinión de manera irracional. Significa que está formando una preferencia informada.
Este proceso es especialmente evidente cuando se conversa sobre pronóstico y enfermedad grave. Integrar información pronóstica es un proceso tanto cognitivo como emocional y suele necesitar varias conversaciones a lo largo del tiempo.
Una persona puede además alternar momentos de gran esperanza con otros de percepción mucho más realista de su situación. Esa oscilación puede formar parte normal de la adaptación a una enfermedad grave.
A veces no sabemos qué preferimos hasta que entendemos realmente entre qué cosas estamos eligiendo.
Los números son importantes: ¿qué conviene preguntar?
En algunas decisiones, una diferencia pequeña en la manera de presentar los números puede cambiar mucho la impresión que producen.
No es lo mismo escuchar: “Este tratamiento reduce el riesgo en un 50 %” que saber que ese 50 % significa pasar, por ejemplo, de un riesgo del 2 % al 1 %. El beneficio relativo es grande, pero el beneficio absoluto es de un punto porcentual.
¿Cuál es mi riesgo sin este tratamiento?
¿Cuál sería aproximadamente con tratamiento?
¿En cuánto cambia realmente?
¿Durante cuánto tiempo?
¿Qué tan segura es esa estimación?
No hace falta convertirse en estadístico. Pero una decisión difícil merece algo más que expresiones como “funciona mucho”, “reduce bastante” o “es mejor”.
También hay que hablar de la carga del tratamiento
Cuando se comparan alternativas, suele hablarse de eficacia y efectos adversos.
Pero existe otra dimensión: cuánto tratamiento entra en la vida de la persona.
Un tratamiento puede requerir viajes frecuentes al hospital, análisis y controles, horas de espera, internaciones, procedimientos, apoyo de familiares, interrupción del trabajo, dependencia de otras personas, trámites y autorizaciones, y tiempo que deja de utilizarse para otras actividades.
Esto no convierte al tratamiento en “bueno” o “malo”. Simplemente significa que el beneficio esperado debe evaluarse junto con lo que hace falta atravesar para obtenerlo.
No decidimos igual cuando estamos tranquilos que cuando estamos asustados
Las decisiones médicas no ocurren en condiciones ideales.
La participación real en una decisión está influida por factores como la ansiedad, la confianza, el tiempo disponible, la percepción de la propia capacidad para participar y el apoyo externo. También importan la relación previa con el médico, la dificultad de la decisión y el apoyo del sistema de salud.
No se piensa de la misma manera después de recibir una noticia inesperada que varios días más tarde.
No se decide igual cuando parece que todo debe resolverse inmediatamente que cuando alguien explica cuánto tiempo hay realmente para decidir.
Por eso, cuando la situación clínica lo permite, una decisión importante puede necesitar más de una conversación.
Las herramientas ayudan, pero no pueden decidir por nosotros
Existen herramientas diseñadas para ayudar a los pacientes a comparar opciones: tablas, folletos, aplicaciones, cuestionarios y ayudas para la decisión.
También existen algoritmos y sistemas informáticos cada vez más sofisticados.
Pueden ser muy útiles para ordenar información, comparar alternativas y hacer visibles diferencias que de otro modo pasarían inadvertidas.
Pero tienen un límite fundamental.
Un algoritmo puede calcular probabilidades. No puede determinar cuánto vale para una persona ganar cierto beneficio a cambio de determinada toxicidad, riesgo o pérdida funcional.
¿Cómo saber si una decisión fue realmente compartida?
Después de una conversación importante, puede ser útil hacerse algunas preguntas:
¿Entiendo cuáles son las alternativas?
¿Sé qué busca conseguir cada una?
¿Comprendo los principales beneficios y riesgos?
¿Sé qué aspectos son todavía inciertos?
¿Pude explicar qué cosas son importantes para mí?
¿Siento que el médico entendió mis prioridades?
¿Sé qué opción recomienda y por qué?
¿Tengo información suficiente para decidir?
Si varias respuestas son “no”, quizá la conversación todavía no esté terminada.
Una buena decisión no garantiza un buen resultado
Ésta es una distinción importante.
En medicina tomamos decisiones bajo incertidumbre.
Puede ocurrir que una decisión muy razonable termine teniendo un resultado adverso. Y también puede ocurrir que una decisión poco fundamentada termine, por azar, dando un buen resultado.
Por eso no deberíamos juzgar la calidad de una decisión únicamente por lo que ocurrió después.
Una buena decisión es aquella que, con la información disponible en ese momento, fue clínicamente razonable, comprendió beneficios y riesgos y tuvo en cuenta las prioridades de la persona.
Tomar una buena decisión
Cuando existen varias opciones razonables, no siempre hay que descubrir cuál es “la correcta”.
A veces hay que descubrir cuál es la más adecuada para esa persona.
Una buena decisión médica combina evidencia científica, experiencia clínica, comprensión de la incertidumbre y conocimiento de aquello que importa a la persona.
La evidencia puede ayudarnos a saber qué opciones son razonables.
La conversación entre médico y paciente ayuda a decidir cuál de esas opciones tiene más sentido para esa persona.
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Antes de empezar un tratamiento: ¿qué estamos tratando de conseguir?
Cuando una persona enfrenta una enfermedad seria, muchas veces la conversación se concentra rápidamente en el tratamiento: qué medicación va a recibir, cómo se administra, cuánto dura, cuáles son sus efectos adversos.
Pero antes hay una pregunta más básica:
¿Para qué estamos haciendo este tratamiento?
No todos los tratamientos persiguen el mismo objetivo. Algunos buscan curar. Otros intentan disminuir la posibilidad de que una enfermedad vuelva. En determinadas situaciones el objetivo es prolongar la vida manteniendo la enfermedad controlada. En otras, aliviar síntomas o preservar una función.
Entender esa diferencia no es un detalle. Es lo que permite valorar si los beneficios que esperamos de un tratamiento justifican aquello que habrá que atravesar para obtenerlos.
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¿Qué significa realmente curar?
Curar significa que la enfermedad desaparezca y no vuelva.
Parece una definición sencilla, pero en la práctica no siempre es fácil saber cuándo una persona está definitivamente curada.
En muchas enfermedades, especialmente en cáncer, podemos terminar un tratamiento y no encontrar ninguna evidencia de enfermedad. Los estudios son normales, el examen clínico no muestra alteraciones y la persona se siente bien.
Eso es una excelente noticia. Pero un estudio normal nos informa acerca del presente: en ese momento no encontramos enfermedad detectable.
No necesariamente puede decirnos qué ocurrirá varios años después.
Algunas enfermedades prácticamente no recaen después de determinado período. Otras pueden hacerlo muchos años más tarde. Por eso, con frecuencia, en lugar de afirmar que una persona está curada podemos hablar de una probabilidad cada vez mayor de que lo esté a medida que pasa el tiempo sin recaída.
También existen tratamientos que se administran después de haber eliminado toda enfermedad visible, por ejemplo después de una cirugía. Su objetivo es disminuir la posibilidad de que queden células microscópicas capaces de producir una recaída.
En ese contexto, disminuir el riesgo de recaída significa aumentar las posibilidades de curación.
Cuando la enfermedad no es curable
Hay otras situaciones en las que sabemos que, con los tratamientos disponibles actualmente, no podemos garantizar la eliminación definitiva de la enfermedad.
Cuando esto ocurre intento decirlo con claridad:
“En esta situación, esta enfermedad no es curable.”
Eso no significa que no haya tratamiento ni que necesariamente quede poco tiempo de vida.
Significa algo más preciso: hoy no contamos con un tratamiento capaz de garantizar que podamos destruir hasta la última célula tumoral y conseguir que la enfermedad no vuelva nunca.
A partir de allí pueden ocurrir cosas muy diferentes.
Algunas personas tienen respuestas excelentes y prolongadas. Una enfermedad puede mantenerse controlada durante años. Otras responden durante períodos más breves y requieren cambiar a una segunda o tercera estrategia.
Por eso, cuando no podemos curar, el objetivo suele ser otro: que la persona viva más y que pueda vivir ese tiempo lo mejor posible.
Ambas partes son importantes.
No se trata solamente de prolongar la supervivencia. También importa en qué condiciones se vive ese tiempo.
¿"Cronificar" el cáncer? Una expresión que conviene precisar
En oncología se utiliza con frecuencia la expresión “cronificar el cáncer”. Es una expresión atractiva, pero puede prestarse a confusión.
A veces se la compara con enfermedades como la hipertensión o la diabetes: enfermedades que requieren tratamiento durante muchos años y con las que una persona puede convivir durante gran parte de su vida.
Eso se ha conseguido en algunos cánceres. Pero no debería generalizarse.
En muchas enfermedades oncológicas, cuando hablamos de “control”, podemos estar hablando de meses o de algunos años. Eso puede constituir un beneficio enorme, pero no necesariamente equivale a convertir la enfermedad en una condición crónica comparable con hipertensión o diabetes.
Es preferible entender concretamente qué se espera de un tratamiento en esa enfermedad y en esa persona.
Que la enfermedad progrese no significa necesariamente que el tratamiento haya fracasado
Este punto suele ser difícil.
Supongamos una persona con un cáncer avanzado que inicia un tratamiento cuyo objetivo es controlar la enfermedad. El tratamiento funciona muy bien durante dos años y después el tumor vuelve a crecer.
Es comprensible que el paciente sienta: “El tratamiento dejó de funcionar. Fracasó.”
Pero eso no necesariamente describe bien lo ocurrido.
Si el objetivo era mantener la enfermedad controlada y el tratamiento consiguió hacerlo durante dos años, esos dos años de control fueron precisamente el beneficio que buscábamos.
La progresión posterior no convierte retrospectivamente ese beneficio en un fracaso.
Esto es importante explicarlo desde el comienzo. Pero también hay que hacerlo con cuidado.
Decirle a una persona que probablemente algún día la enfermedad vuelva a avanzar no significa pedirle que viva esos meses o años pendiente de cuándo va a suceder.
Explicar el objetivo debería ayudar a interpretar lo que vaya ocurriendo, no transformar la vida en una espera angustiosa de la progresión.
Hablar con claridad no significa quitar esperanza
A veces médicos y pacientes sienten que hablar demasiado claramente sobre una enfermedad puede quitar esperanza.
No necesariamente es así.
Se puede esperar que un tratamiento funcione muy bien y dure mucho tiempo y, al mismo tiempo, comprender que su objetivo no es curar.
También se puede tener esperanza en cosas diferentes: responder al tratamiento, mantener autonomía, controlar el dolor, llegar a un acontecimiento importante, pasar más tiempo en casa o conservar determinadas actividades.
La esperanza no tiene por qué depender de negar aquello que sabemos sobre la enfermedad.
Pero tampoco es necesario explicar todo de una vez. Hay información que una persona puede incorporar en una consulta y otra que necesitará volver a conversar más adelante.
Por eso estas conversaciones no deberían ser un acontecimiento único.
El objetivo del tratamiento determina cuánto daño tiene sentido aceptar
Saber para qué hacemos un tratamiento también permite responder otra pregunta: ¿cuánto estamos dispuestos a atravesar para intentar conseguir ese objetivo?
No evaluamos de la misma manera un tratamiento que ofrece una alta probabilidad de curación que un tratamiento de cuarta o quinta línea con una posibilidad pequeña de producir beneficio.
En el primer caso puede ser razonable aceptar toxicidades importantes y transitorias para intentar conseguir una curación. En otro contexto, el mismo nivel de toxicidad puede no tener sentido.
Y cuando hablamos del “costo” de un tratamiento no hablamos solamente de efectos adversos.
Por supuesto importan la mielosupresión, las náuseas, los vómitos, la caída del cabello, la neuropatía, el cansancio o el riesgo de internaciones.
Pero también existen otros costos.
Un tratamiento consume tiempo. Puede exigir viajes al hospital, análisis, consultas, horas de espera, estudios y procedimientos.
También consume recursos económicos. Incluso cuando la medicación principal está cubierta, pueden existir gastos de transporte, medicamentos complementarios, cuidadores o pérdida de ingresos por no poder trabajar.
Y finalmente existe un costo sobre la vida cotidiana: independencia, actividades, trabajo, vínculos familiares y tiempo disponible para hacer aquello que a una persona le importa.
Todo eso forma parte del tratamiento.
Calidad de vida: una definición que puede cambiar
Los pacientes suelen decir cosas que los médicos deberíamos escuchar con mucha atención:
“No le tengo miedo a la muerte. Le tengo miedo a sufrir.”
O: “No quiero convertirme en una carga para mi familia.”
O: “No quiero dejar de ser quien soy.”
La calidad de vida es, por eso, un resultado fundamental.
Pero hay algo más complejo: lo que una persona considera una calidad de vida aceptable puede cambiar con el tiempo.
Cuando estamos sanos o prácticamente asintomáticos podemos imaginar que determinadas limitaciones serían intolerables. Después, frente a una enfermedad, las prioridades pueden cambiar.
Algo que inicialmente parecía inaceptable puede convertirse en una situación con la que una persona considera que vale la pena convivir. O puede ocurrir lo contrario: una toxicidad que durante un tiempo fue tolerable deja de serlo.
Por eso no alcanza con preguntarle una vez al paciente cuáles son sus prioridades.
Hay que volver a preguntarlo.
Preguntas para volver a hacerse con el tiempo
¿Qué es importante para usted ahora?
¿Qué cosas quiere preservar?
¿Qué consecuencias del tratamiento está dispuesto a aceptar?
¿Qué cosas ya no está dispuesto a atravesar?
Estas respuestas pueden cambiar junto con la enfermedad.
¿Cuándo deja de tener sentido seguir tratando?
También existe un momento en algunas enfermedades en el que continuar un tratamiento antitumoral deja de ofrecer un beneficio razonable.
Reconocerlo es difícil para el paciente, para su familia y también para el médico.
Suspender quimioterapia no significa necesariamente “dejar de hacer”.
Puede significar exactamente lo contrario: cambiar el objetivo y concentrar todos los esfuerzos en aquello que todavía puede beneficiar a la persona.
A veces tengo que decir algo parecido a esto:
“En la situación en la que usted está, seguir con quimioterapia probablemente le produzca más daño que beneficio. En este momento, la manera más efectiva de ayudarlo es evitarle esa toxicidad y concentrarnos en controlar los síntomas y mantener su estado funcional el mayor tiempo posible.”
No siempre es una conversación fácil.
Pero continuar un tratamiento simplemente porque existe una droga disponible no necesariamente beneficia al paciente.
Tratamiento antitumoral y cuidados de soporte no son opuestos
Existe una confusión frecuente alrededor de la palabra “paliativo”. Muchas personas la interpretan como sinónimo de terminalidad o de últimos días de vida.
Sin embargo, controlar síntomas y cuidar la calidad de vida debería formar parte del tratamiento desde mucho antes.
Por eso muchas veces resulta más comprensible hablar de cuidados de soporte.
Una persona puede estar recibiendo un tratamiento activo contra el cáncer y, al mismo tiempo, necesitar ayuda para controlar dolor, falta de aire, náuseas, cansancio, alteraciones del sueño, ansiedad u otros problemas.
Esto no significa que el tratamiento contra el cáncer haya dejado de funcionar ni que se haya decidido suspenderlo.
Son dos objetivos que pueden coexistir: tratar la enfermedad y cuidar a la persona que la está atravesando.
La evidencia disponible muestra que integrar tempranamente cuidados orientados al control de síntomas y a la calidad de vida puede mejorar la experiencia del paciente y su bienestar.
El problema es que en muchos lugares este tipo de atención especializada no está fácilmente disponible en forma ambulatoria, por lo que buena parte del control de síntomas termina recayendo también sobre el oncólogo.
La familia importa, pero quien pone el cuerpo es el paciente
Las enfermedades graves afectan a toda una familia.
Es natural que los hijos, la pareja o las personas cercanas quieran participar y tengan miedo.
A veces la familia quiere que el paciente continúe tratando cuando él está cansado y preferiría detenerse. En otras ocasiones ocurre lo contrario.
Estas situaciones pueden generar conflictos difíciles de resolver.
La opinión de la familia importa. Y muchas veces la familia es además quien acompaña, cuida y sostiene buena parte de las consecuencias prácticas de la enfermedad.
Pero hay algo que no deberíamos perder de vista: quien recibe el tratamiento es el paciente.
Es su cuerpo el que atraviesa la toxicidad, las consultas, los procedimientos y los efectos sobre su vida cotidiana.
Cuando una persona conserva capacidad para decidir, no debería aceptar un tratamiento fundamentalmente para no decepcionar a su familia o para disminuir la angustia de quienes la rodean.
El beneficio que buscamos tiene que ser, primariamente, para ella.
A veces tampoco hace falta resolver inmediatamente una decisión difícil.
Si la situación clínica lo permite, puede ser razonable darse unos días, conversar con la familia, vivir un poco fuera del hospital y volver después a discutir qué se quiere hacer.
El tiempo también puede ayudar a ordenar una decisión.
El objetivo del tratamiento hay que volver a hablarlo
Explicar el objetivo una vez no garantiza que quede comprendido para siempre.
La enfermedad cambia. Los tratamientos cambian. Las personas cambian.
Y también pueden ocurrir situaciones vitales —la enfermedad o muerte de alguien cercano, una crisis familiar, una experiencia difícil con un tratamiento— que modifiquen la manera en que una persona percibe su propia enfermedad.
Por eso estas conversaciones deberían repetirse.
No solamente cuando hay progresión.
También cuando aparece una toxicidad importante, cuando cambia el estado general, cuando el paciente empieza a preguntarse si quiere seguir tratando o cuando tenemos la sensación de que médico y paciente están pensando cosas diferentes sobre qué estamos tratando de conseguir.
La conversación sobre objetivos no es un documento ni una decisión tomada una vez y para siempre.
Es un proceso.
Cuestiones para pensar
Antes de aceptar un tratamiento puede ser útil hacerse algunas preguntas:
¿Entiendo cuál es el objetivo concreto de este tratamiento en mi caso? ¿Curar, disminuir el riesgo de recaída, prolongar la vida, controlar la enfermedad, aliviar síntomas o preservar una función?
¿Qué beneficio puedo esperar razonablemente? ¿Es un beneficio grande, moderado o pequeño? ¿Qué tan segura es esa estimación?
¿Qué significa que este tratamiento “funcione”? ¿Que la enfermedad desaparezca, disminuya, no crezca durante un tiempo, reduzca el riesgo futuro o mejore síntomas?
¿Cómo sabremos si está cumpliendo su objetivo?
¿Qué voy a tener que atravesar para obtener ese beneficio? No sólo efectos adversos, sino también tiempo, estudios, viajes, gastos y repercusión sobre mi vida cotidiana.
¿Qué cosas son especialmente importantes para mí conservar? Autonomía, trabajo, capacidad física, lucidez, tiempo con la familia, posibilidad de viajar, permanecer en casa u otras prioridades.
¿Qué toxicidades o consecuencias considero aceptables y cuáles no?
Si el beneficio fuera menor de lo que imagino, ¿seguiría eligiendo este tratamiento?
¿Estoy tomando esta decisión porque yo quiero intentarlo o porque siento que debo hacerlo por mi familia?
¿Qué ocurriría si decido no iniciar este tratamiento, postergarlo o suspenderlo?
¿Cuándo deberíamos volver a discutir el objetivo?
Si el tratamiento dejara de ofrecer un beneficio razonable, ¿qué cuidados seguirían disponibles para ayudarme a sentirme y funcionar lo mejor posible?
Y quizá una de las preguntas más útiles sea:
Si dentro de unos meses miro hacia atrás, ¿qué tendría que haber ocurrido para sentir que valió la pena hacer este tratamiento?
Antes de decir que sí
Antes de aceptar un tratamiento para una enfermedad seria, una persona debería poder responder, al menos en términos generales, cuatro preguntas:
¿Para qué es este tratamiento?
¿Qué probabilidad existe de que consiga ese objetivo?
¿Qué voy a tener que atravesar para intentarlo?
¿Ese balance tiene sentido para mí?
No siempre será posible conocer todas las respuestas con precisión. La medicina trabaja con incertidumbre.
Pero entender el objetivo cambia la manera de interpretar todo lo demás: los beneficios, la toxicidad, una respuesta favorable, una progresión y también el momento en que puede ser razonable dejar de tratar la enfermedad para concentrarse en cuidar a la persona.
Antes de preguntarnos qué tratamiento hacer, conviene saber qué estamos tratando de conseguir con él.
Riesgos, beneficios y porcentajes: qué significan realmente los números de un tratamiento
En medicina usamos números todo el tiempo. Porcentajes de respuesta, riesgo de recaída, supervivencia, probabilidades de complicaciones, reducción de riesgo.
Los números son necesarios porque permiten comparar tratamientos y estimar qué podemos esperar de ellos. Pero también pueden resultar engañosos si no entendemos exactamente qué están describiendo.
Hay una frase que suelo utilizar con mis pacientes:
La estadística está hecha para poblaciones, no para personas.
Los médicos podemos estimar bastante bien qué ocurrirá en un grupo de cien, mil o diez mil personas con características similares.
Somos mucho menos buenos para predecir qué ocurrirá con una persona individual.
Esa diferencia es fundamental para entender los números de un tratamiento.
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De cien personas como usted...
Supongamos una situación bastante habitual.
Una persona fue operada de un cáncer y, después de la cirugía, existe un riesgo de que la enfermedad vuelva. Se está considerando realizar un tratamiento adicional —lo que llamamos tratamiento adyuvante— para reducir ese riesgo.
Imaginemos que los datos disponibles muestran lo siguiente:
De cada 100 personas en una situación semejante, si después de la cirugía no hacemos ningún tratamiento adicional:
80 no tendrán una recaída. 20 tendrán una recaída.
Ahora supongamos que, con el tratamiento adyuvante, en lugar de recaer 20 personas recaen 14.
Eso significa que el tratamiento evita la recaída en 6 personas de cada 100.
Ése es el beneficio absoluto.
¿Qué ocurre entre esas 100 personas?
Ejemplo ilustrativo: el tratamiento cambia el resultado de 6 de cada 100 personas.
No recaerían aun sin tratamiento
80 de cada 100
Evitan una recaída gracias al tratamiento
6 de cada 100
Recaen pese al tratamiento
14 de cada 100
Cada punto representa una persona. No podemos saber de antemano a qué grupo pertenecerá una persona concreta.
Figura 1. Ejemplo ilustrativo sobre 100 personas: 80 no recaerían aun sin tratamiento, 6 evitan una recaída gracias al tratamiento y 14 recaen pese a recibirlo. Cada punto representa una persona.
Hay algo más difícil de explicar.
No sabemos si una persona determinada es una de las 80 que ya estaban curadas con la cirugía, una de las 6 que se beneficiarán específicamente del tratamiento o una de las 14 que recaerán a pesar de recibirlo.
Podemos estimar con bastante precisión lo que ocurrirá con esas cien personas.
Lo que no podemos saber con la misma precisión es en qué grupo estará nuestro paciente.
Y precisamente por eso la decisión el difícil de tomar.
Riesgo absoluto y riesgo relativo no cuentan la historia de la misma manera
Los mismos datos pueden presentarse de diferentes formas.
En el ejemplo anterior, el riesgo de recaída disminuyó de 20% a 14%.
Eso puede expresarse diciendo:
“El tratamiento disminuye 6 puntos porcentuales el riesgo de recaída.”
O:
“De cada 100 personas tratadas, aproximadamente 6 evitan una recaída gracias al tratamiento.”
Como esos 6 casos representan el 30% de las 20 recaidas que esperábamos inicialmente, también puede decirse:
“El tratamiento reduce el riesgo de recaída aproximadamente un 30%.”
Las tres frases describen los mismos datos.
Sin embargo, no producen necesariamente la misma impresión.
“Reduce el riesgo un 30%” puede sonar como un beneficio muy grande. Pero lo que realmente ocurrió fue que el riesgo pasó de 20 de cada 100 a 14 de cada 100.
Por eso, cuando tengo que explicar el beneficio de un tratamiento, prefiero hacerlo en términos absolutos.
No porque el riesgo relativo sea incorrecto. Es una medida estadística válida.
El problema aparece cuando se presenta sin explicar cuál era el riesgo inicial y cuánto cambia realmente con el tratamiento.
Empezar por lo que va bien también importa
Cuando explico estos números suelo empezar por las personas a las que les va bien.
En el ejemplo anterior digo:
“De cien personas como usted, 80 están curadas con la cirugía.”
Después explico qué ocurre con las restantes.
No se trata de ocultar la posibilidad de recaída.
Se trata de mostrar el panorama completo.
La misma información puede escucharse de manera muy diferente si comenzamos diciendo:
“Usted tiene un 20% de posibilidades de recaer”
que si decimos:
“De cien personas en su situación, aproximadamente 80 no tendrán una recaída.”
Las dos frases son ciertas.
Pero las personas no procesamos los números de manera completamente neutral. La forma de presentar una probabilidad también influye en cómo la percibimos.
Por eso es importante intentar mostrar ambas caras de la información.
Una probabilidad no es una predicción individual
Supongamos ahora que un tratamiento produce respuesta en el 60% de los pacientes.
Eso significa que, en poblaciones parecidas a la que se estudió, responde algo más de la mitad de las personas.
Es una probabilidad razonablemente buena.
Pero no significa que una persona vaya a responder “un 60%”.
Una persona va a responder o no va a responder.
El 60% describe al grupo.
No identifica de antemano quién estará entre quienes responden.
Esta distinción parece elemental, pero es una de las razones por las que los porcentajes pueden generar tanta confusión.
El número nos ayuda a saber si vale la pena intentar un tratamiento.
No nos permite garantizar cuál será el resultado individual.
No hace falta entender toda la estadística para tomar una decisión
Los pacientes no necesitan aprender bioestadística para participar en sus decisiones médicas.
Muchas veces, introducir demasiados números dificulta la comprensión en lugar de mejorarla.
Algunas personas se sienten cómodas con porcentajes.
Otras entienden mucho mejor una frase como:
“Responde algo más de la mitad de las personas.”
O:
“El beneficio es pequeño: unas pocas personas de cada cien evitan la recaída gracias al tratamiento.”
Por eso suelo intentar averiguar qué formato resulta más comprensible para cada persona.
A veces utilizo números.
A veces palabras.
Muchas veces combino ambos.
Lo importante no es que el paciente pueda reproducir el cálculo estadístico.
Lo importante es que comprenda la magnitud aproximada del beneficio y la incertidumbre que existe alrededor de esa estimación.
Una mediana de supervivencia no es una fecha de vencimiento
Otro número que suele generar mucha confusión es la mediana de supervivencia.
Supongamos que alguien lee que la mediana de supervivencia de una determinada situación es de 18 meses.
Es muy frecuente que interprete:
“Entonces tengo 18 meses de vida.”
No significa eso.
Si la mediana de supervivencia es de 18 meses, quiere decir que, en la población estudiada, la mitad de las personas vivió más de 18 meses y la otra mitad vivió menos.
Nada más.
No significa que todos vivan aproximadamente ese tiempo.
No significa que alguien vaya a morir en el mes 18 o 19.
Y no permite saber en qué mitad estará una persona individual.
Por eso las medianas son muy útiles para describir poblaciones y comparar tratamientos, pero pueden ser difíciles de utilizar para responder la pregunta que realmente preocupa a una persona:
“¿Cuánto tiempo me queda a mí?”
Cuando alguien pregunta “¿cuánto tiempo me queda?”
Ésta es una de las preguntas más difíciles de una consulta.
Cuando un paciente me la hace, muchas veces antes de contestar pregunto:
“¿Para qué le serviría saberlo?”
No es una forma de evitar la respuesta.
Es una manera de entender qué está preguntando realmente.
Puede querer saber si tiene tiempo para hacer un viaje.
Puede querer ordenar cuestiones económicas.
Puede necesitar hablar con alguien.
Puede estar pensando si continuar trabajando.
O puede simplemente querer saber si estamos hablando de días, meses o años.
A veces una respuesta útil no es una cifra precisa.
Puede ser:
“En una situación como ésta pensamos más en meses que en años.”
O:
“Probablemente estemos hablando de años, aunque no puedo decir cuántos.”
Las estimaciones pronósticas tienen inevitablemente incertidumbre.
Dar una cifra exacta cuando no podemos conocerla no vuelve a la información más científica. Sólo le da una apariencia de precisión que quizá no tenga.
El pronóstico no es solamente cuánto tiempo
Cuando alguien pregunta por su pronóstico, muchas veces no quiere saber únicamente cuánto tiempo puede vivir.
También quiere saber cómo puede ser ese tiempo.
¿Voy a poder seguir trabajando?
¿Voy a poder caminar?
¿Voy a poder viajar?
¿Voy a poder vivir en mi casa?
¿Voy a necesitar ayuda?
¿Es probable que la enfermedad cambie lentamente o puede hacerlo de manera rápida e imprevisible?
Por eso el pronóstico tiene varias dimensiones.
Una es el tiempo.
Otra es la función.
Y otra es cuánta incertidumbre existe sobre cómo va a evolucionar la enfermedad.
Para algunas personas saber cómo probablemente estarán durante los próximos meses es mucho más importante que conocer una mediana de supervivencia.
La incertidumbre también forma parte de la información
Muchas personas viven los números médicos como si fueran una sentencia.
No deberían serlo.
Hay cosas que sabemos con bastante precisión sobre cientos de pacientes y otras que son imposibles de anticipar con certeza para una persona individual.
Eso también hay que decirlo.
No para eludir una respuesta, sino porque forma parte de la realidad.
En una enfermedad seria, además, la incertidumbre no desaparece completamente.
Puede disminuir después de un estudio, de una cirugía o cuando vemos cómo responde un tratamiento, pero suele reaparecer en distintos momentos.
Con el tiempo, muchas personas desarrollan mecanismos que les permiten convivir con ella.
La incertidumbre deja de ocupar permanentemente el centro de la escena.
Se vuelve posible vivir el presente, hacer planes y ocuparse de otras cosas.
Y, de tanto en tanto, vuelve.
Aprender a manejarla también forma parte del proceso de atravesar una enfermedad importante.
¿Hay que corregir siempre el optimismo?
No necesariamente.
Las personas utilizamos distintos mecanismos para adaptarnos a una situación amenazante.
En algunas personas cierto grado de optimismo les permite continuar con su vida, sostener sus actividades y realizar adecuadamente sus tratamientos.
Si ese optimismo es funcional, no veo necesariamente una razón para desmontarlo.
El problema aparece cuando la persona está tomando decisiones importantes basándose en una comprensión equivocada de la situación.
Por ejemplo, si cree que un tratamiento tiene una alta posibilidad de curarla cuando en realidad su objetivo es obtener unos meses de control, esa diferencia sí puede modificar una decisión.
En esas situaciones es necesario volver a conversar.
No se trata de eliminar la esperanza.
Se trata de que la esperanza pueda coexistir con una comprensión suficientemente realista como para tomar decisiones.
Números, palabras y dibujos
No todas las personas entendemos igual la información.
Hay pacientes que prefieren números.
Otros prefieren expresiones cualitativas.
Y otros comprenden mucho mejor cuando pueden verlo gráficamente.
En el consultorio a veces dibujo una barra que representa cien personas.
Marco de una forma a quienes ya están curados con la cirugía.
De otra, a quienes recaerían.
Y dentro de ese grupo señalo a quienes evitarían la recaída gracias al tratamiento.
No es un gráfico sofisticado.
Pero muchas veces permite ver en pocos segundos algo que resulta difícil explicar sólo con porcentajes.
Las imágenes pueden ayudar, pero tampoco existe un formato universal.
Lo importante es encontrar una forma de comunicación que esa persona pueda utilizar.
Tampoco todo tiene que entenderse en una sola consulta
Especialmente en una primera consulta, llega un momento en que la capacidad para incorporar información se satura.
La persona puede estar escuchando simultáneamente un diagnóstico, un pronóstico, alternativas terapéuticas, efectos adversos y decisiones que nunca imaginó que tendría que tomar.
No es realista esperar que todo quede perfectamente comprendido ese día.
Cuando tengo la sensación de que una persona ya no puede incorporar más información, intento identificar qué necesita quedar claro en ese momento.
Por ejemplo:
qué enfermedad tiene;
para qué hacemos el tratamiento;
qué tiene que hacer ahora;
y cuál es el próximo paso.
El resto puede volver a conversarse.
Una enfermedad seria genera muchas conversaciones, no una sola.
¿Qué debería entender realmente un paciente?
No hace falta recordar todos los porcentajes.
Tampoco hace falta saber interpretar un hazard ratio, una curva de supervivencia o cada resultado estadístico de un ensayo clínico.
Antes de tomar una decisión, probablemente sea suficiente poder responder algunas preguntas:
¿Cuál es aproximadamente mi riesgo actual?
¿Cuánto cambia ese riesgo con el tratamiento?
¿De cada 100 personas como yo, aproximadamente cuántas se benefician?
¿Qué significa concretamente que el tratamiento “funcione”?
¿Qué cosas sabemos con bastante certeza y cuáles no podemos predecir para mí?
¿Estos números cambian lo suficiente el resultado como para que el tratamiento tenga sentido para mí?
Los números ayudan a decidir, pero no deciden
La estadística es una herramienta extraordinariamente poderosa.
Sin ella sería imposible saber qué tratamientos funcionan y cuáles no.
Pero tiene límites.
Puede decirnos bastante bien qué ocurre con grandes grupos de personas.
No puede decirnos con certeza qué ocurrirá con una sola.
Por eso los números deberían ayudar a una persona a comprender una decisión, no transformarse en una sentencia sobre su futuro.
La estadística puede decirnos bastante bien qué ocurrirá con cien personas como usted. Lo que no puede decirnos con certeza es qué ocurrirá con usted.
Y, al final, eso es lo que necesitamos entender cuando hablamos de riesgos, beneficios y porcentajes.
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